Gezin Wolters blij en verdrietig: Luka krijgt wel medicijn, zus Mara niet
(c) 4Nieuws Media
| Nieuwsbron | : HARTVNL |
| Categorie | : Binnenland |
| Gepubliceerd | : Vrijdag 15 December 2017 om 20:11 |
Luka Wolters (5) is een van de dertig kinderen in Nederland die een peperduur medicijn krijgt voor de spierziekte SMA. Zijn grote zus Mara (8) heeft dezelfde ziekte, maar krijgt het medicijn niet. Het gezin is blij en verdrietig tegelijk. “Hartverscheurend”, vindt Rita Wolters, moeder van Mara en Luka. “Het voelt alsof ik moet kiezen tussen mijn twee kinderen, terwijl ik er niks aan kan doen.”
Mara en Luka hebben SMA type 3a. Dat betekent dat ze niet langer dan 100 meter kunnen …
Gerelateerd Nieuws:
Nieuwsbron:AD / binnenland
(14-12-2017 21:40 )
Prachtig nieuws voor de 5-jarige Luka Wolters uit Rijssen. Hij is één van de dertig kinderen in Nederland die een peperduur medicijn krijgt tegen de spierziekte SMA. Zijn zus Mara (8), die dezelfde ziekte heeft als Luka, krijgt dat medicijn vanwege haar leeftijd niet.
Nieuwsbron:NOS / binnenland
(27-11-2017 21:30 )
Ze kan niet meer dan honderd meter zelfstandig lopen, kan niet met een pen schrijven en moet met de traplift naar boven. Mara Wolters van 8 uit het Overijsselse Rijssen en haar vijfjarige broertje Luka hebben de zeldzame progressieve spierziekte Spinale Musculaire Atrofie (SMA). "Naar boven lopen is gewoon te moeilijk, dat kost te veel energie. Ik val best vaak. Dat is niet fijn. Dan ga ik meestal
Nieuwsbron:HartvNL / binnenland
(26-01-2018 20:00 )
Het medicijn Spinraza, voor mensen met een spierziekte SMA, is te duur en mag daarom niet in het basispakket van de zorgverzekering. Dat advies kreeg de minister vrijdagmorgen van het zorginstituut. In Nederland hebben ongeveer 300 patiënten, met name kinderen, baat bij het middel, en die beslissing zou voor hen grote gevolgen hebben. SMA (spinale musculaire atrofie, ofwel spinale spieratrofie) i
Nieuwsbron:AD / binnenland
(24-11-2017 07:00 )
Mara (8) en Luka (5) Wolters uit Rijssen hebben de spierziekte SMA. Daartegen bestaat een medicijn, Spinraza. Maar dat is schrikbarend duur en de kinderen komen er niet voor in aanmerking. ,,Dit voelt onrechtvaardig’’, zegt moeder Rita. Ze schreef deze week een brief aan de Eerste en Tweede Kamer.
Nieuwsbron:HartvNL / binnenland
(21-01-2019 22:52 )
De Armeense Hayarpi Tamrazyan, die met haar ouders, broer en zus al maanden in een Haagse kerk zit om uitzetting te voorkomen, is “heel verdrietig” over de uitzetting maandag van de Armeense familie Grigoryan. Toch zegt Hayarpi nog goede hoop te hebben dat de Nederlandse regering uiteindelijk soepeler zal omgaan met het kinderpardon.Toen het CDA zich dit weekend voor een oplossing voor geworte
Nieuwsbron:HartvNL / binnenland
(12-07-2018 08:50 )
Voor circa tachtig zeer jonge kinderen met de ernstige spierziekte SMA komt een peperduur medicijn vanaf 1 augustus in het basispakket. Minister Bruno Bruins van Medische Zorg heeft een deal gesloten met fabrikant Biogen waardoor dit voor ”een aanvaardbare prijs” kan. De behandeling van SMA met het middel Spinraza kost een half miljoen euro per patiëntje in het eerste jaar van behandeling en
Nieuwsbron:NOS / binnenland
(04-08-2020 05:21 )
Ieder jaar worden in Nederland zo'n tweeduizend pasgeboren kinderen opgenomen in het ziekenhuis met het RS-virus, vooral in de wintermaanden. Tussen de 150 en 200 kinderen belanden door een besmetting op de intensive care. Ouders die dat meemaakten zijn verheugd over de aankondiging van een nieuw middel, dat kinderen veel langduriger beschermt tegen het virus. Het RS-virus is een verkoudheidsvirus
Nieuwsbron:NOS / binnenland
(26-01-2018 16:06 )
"De normaalste dingen worden lastig. Langzaam begin ik te vrezen voor de verdere gevolgen van mijn ziekte. Niet meer praten, niet meer ademen. Dat maakt me bang." Hann van Schendel (41) sprak die woorden vandaag op de vergadering van het Zorginstituut over de vergoeding van Spinraza. Het middel is een doorbraak in de behandeling van de zeldzame spierziekte SMA, die Van Schendel heeft. De adviescom
Nieuwsbron:NOS / binnenland
(06-10-2018 15:49 )
Welke vluchteling wint vandaag de UAF-Award voor 'uitblinker van het jaar'? Een prijs voor inzet en doorzettingsvermogen van vluchtelingen die in Nederland een nieuwe toekomst opbouwen. Het is voor het eerst dat de prijs wordt uitgereikt. "Er zijn zeer getalenteerde vluchtelingen. Het is niet makkelijk in Nederland als vluchteling de taal te leren, aan een baan te komen of te studeren. In plaats v
Nieuwsbron:NOS / binnenland
(17-03-2020 14:37 )
Ze hoorden bij de eerste dertig mensen die in Nederland besmet waren met het coronavirus. Na twee weken in thuisisolatie, mochten ze gisteren voor het eerst weer naar buiten. "Het voelde raar, ik was gewoon bang om te kuchen", vertelt de moeder van het betreffende gezin. Ze wil niet bij naam worden genoemd, maar ze wil wel eenmalig vertellen hoe haar gezin, met twee kinderen op de basisschool, de
Nieuwsbron:HartvNL / binnenland
(12-12-2020 19:21 )
De 58-jarige Frank Vingerhoed zaterdagmiddag bij aankomst op Schiphol. De vader van drie dochters stak onlangs zwemmend illegaal de grens tussen Mexico en de Verenigde Staten over om bij een voogdijzitting van zijn dochters te kunnen zijn. Maar aangekomen in Amerika wordt hij vrijwel meteen opgepakt en vervolgens zit hij wekenlang vast.De vader werd enkele dagen geleden vrijgelaten. “Het voelt h
Nieuwsbron:HartvNL / binnenland
(12-12-2020 19:21 )
De 58-jarige Frank Vingerhoed zaterdagmiddag bij aankomst op Schiphol. De vader van drie dochters stak onlangs zwemmend illegaal de grens tussen Mexico en de Verenigde Staten over om bij een voogdijzitting van zijn dochters te kunnen zijn. Maar aangekomen in Amerika wordt hij vrijwel meteen opgepakt en vervolgens zit hij wekenlang vast.De vader werd enkele dagen geleden vrijgelaten. “Het voelt h
Nieuwsbron:HartvNL / binnenland
(11-12-2019 18:48 )
Goed nieuws voor honderden tieners en volwassen met de spierziekte SMA. Vanaf 1 januari krijgen ook zij het relatief nieuwe medicijn Spinraza vergoed. Patiënten hopen dat hiermee hun levens veranderen.“Dankzij Spinraza kunnen mensen steeds meer dingen toch weer doen”, zegt de 22-jarige Laura. Ze heeft SMA en kijkt al jaren jaloers naar het buitenland. “Op internet lees ik heel mooie verhale
Nieuwsbron:NOS / binnenland
(08-03-2016 06:01 )
Een groep patiënten met een ernstige stofwisselingsziekte dreigt een medicijn waarop ze hun hoop gevestigd hebben niet meer te krijgen. Nu wordt het nog vergoed door de zorgverzekeraar. Dat gebeurt sinds het middel in juni 2014 is toegelaten door het Europese Geneesmiddelen Agentschap EMA. Het Zorginstituut Nederland (ZIN) nam begin maart in een brief aan minister Schippers het standpunt in dat h
Nieuwsbron:NOS / binnenland
(01-07-2019 15:57 )
De Britse fabrikant Essential Farma heeft vandaag de prijs van het medicijn Priadel, tegen depressie en bipolaire stemmingsstoornissen, verdrievoudigd. Kostte het middel gisteren nog 4,76 euro per honderd pillen, sinds vandaag is dat gestegen naar 15,78 euro. Dat maakt veel los bij gebruikers, voornamelijk mensen met een bipolaire of depressieve stemmingsstoornis. Door de prijsstijging moeten pati
Nieuwsbron:HartvNL / binnenland
(01-08-2019 15:57 )
Na een lange strijd is er eindelijk goed nieuws: Kamal, zijn vrouw en hun zes kinderen mogen in Nederland blijven. Dat laat Kim van Dongen weten. Zij zamelde geld in en hielp het gezin met het aanvragen van een kinderpardon.Het gezin kwam elf jaar geleden vanuit Somalië naar Nederland. Eerder dit jaar spraken wij Kamal en zijn kinderen over de hulp die zij kregen van Kim van Dongen uit het Braban
Nieuwsbron:NOS / binnenland
(31-01-2020 22:48 )
Het Universitair Medisch Centrum Utrecht heeft bij de gezondheidsinspectie een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met een nog niet goedgekeurd medicijn. Daardoor kunnen zieke Nederlandse kinderen worden aangemeld voor een verloting van het peperdure geneesmiddel. Vooralsnog is Zolgensma, met 1,9 miljoen euro het duurste medicijn ter wereld,
Nieuwsbron:NOS / binnenland
(16-12-2017 08:02 )
Laten we beginnen met het positieve nieuws dat het goed gaat in Nederland. Op vrijwel alle belangrijke terreinen is vooruitgang geboekt in ons land: de kwaliteit van het leven is de afgelopen 25 jaar gestegen, Nederlanders hebben meer te besteden, leven jaren langer, zijn beter opgeleid en hebben vaker werk. De criminaliteit is gedaald, huizen zijn van een betere kwaliteit. En mensen van alle leef
Nieuwsbron:NOS / binnenland
(07-02-2018 17:08 )
Het medicijn Spinraza komt niet in het basispakket van de zorgverzekering. Het Zorginstituut vindt het middel tegen de zeldzame spierziekte SMA te duur. Volgens het Zorginstituut moet de prijs van Spinraza met 85 procent omlaag voor het in het basispakket opgenomen kan worden. Hiermee handhaaft het bestuur van het instituut het voorlopige advies dat op 26 januari in een hoorzitting besproken werd.
op facebook
Meest Gelezen Nieuws:
- Zieke peuter Teleza (1,5) heeft eindelijk een Nederlands paspoort voor broodnodige hartoperaties
- De laatste halte wordt langzaam weer zoals-ie ooit was
- RIVM heeft geen volledig zicht meer op vaccinatiegraad kwetsbare groepen
- Jos Brech mag ook in hoger beroep worden vervolgd voor bezit kinderporno
- Toeslagenaffaire-advocaat Pérez: 'Behandel gedupeerden individueel'