Laura hoopt op mooie toekomst dankzij peperduur medicijn tegen spierziekte SMA
(c) 4Nieuws Media
| Nieuwsbron | : HARTVNL |
| Categorie | : Binnenland |
| Gepubliceerd | : Woensdag 11 December 2019 om 18:48 |
Goed nieuws voor honderden tieners en volwassen met de spierziekte SMA. Vanaf 1 januari krijgen ook zij het relatief nieuwe medicijn Spinraza vergoed. Patiënten hopen dat hiermee hun levens veranderen.
“Dankzij Spinraza kunnen mensen steeds meer dingen toch weer doen”, zegt de 22-jarige Laura. Ze heeft SMA en kijkt al jaren jaloers naar het buitenland. “Op internet lees ik heel mooie verhalen. Het is fantastisch om te zien hoe anderen ervan opknappen.”
24 uur per dag zorg nodigToen …
Gerelateerd Nieuws:
Nieuwsbron:HartvNL / binnenland
(12-07-2018 08:50 )
Voor circa tachtig zeer jonge kinderen met de ernstige spierziekte SMA komt een peperduur medicijn vanaf 1 augustus in het basispakket. Minister Bruno Bruins van Medische Zorg heeft een deal gesloten met fabrikant Biogen waardoor dit voor ”een aanvaardbare prijs” kan. De behandeling van SMA met het middel Spinraza kost een half miljoen euro per patiëntje in het eerste jaar van behandeling en
Nieuwsbron:NOS / binnenland
(31-01-2020 22:48 )
Het Universitair Medisch Centrum Utrecht heeft bij de gezondheidsinspectie een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met een nog niet goedgekeurd medicijn. Daardoor kunnen zieke Nederlandse kinderen worden aangemeld voor een verloting van het peperdure geneesmiddel. Vooralsnog is Zolgensma, met 1,9 miljoen euro het duurste medicijn ter wereld,
Nieuwsbron:NOS / binnenland
(16-12-2017 08:02 )
Laten we beginnen met het positieve nieuws dat het goed gaat in Nederland. Op vrijwel alle belangrijke terreinen is vooruitgang geboekt in ons land: de kwaliteit van het leven is de afgelopen 25 jaar gestegen, Nederlanders hebben meer te besteden, leven jaren langer, zijn beter opgeleid en hebben vaker werk. De criminaliteit is gedaald, huizen zijn van een betere kwaliteit. En mensen van alle leef
Nieuwsbron:NOS / politiek
(12-07-2018 02:40 )
Goed nieuws voor ongeveer tachtig jonge kinderen met de spierziekte SMA: het medicijn Spinraza komt per 1 augustus in het basispakket. Minister Bruins voor Medische Zorg heeft een akkoord bereikt met fabrikant Biogen, waardoor het voor een "aanvaardbare prijs" kan. De behandeling met het middel Spinraza kost eigenlijk een half miljoen euro per patiënt in het eerste jaar van behandeling en daarna
Nieuwsbron:NOS / binnenland
(06-06-2019 12:27 )
Spinraza, het peperdure medicijn tegen de spierziekte SMA, wordt hoogstwaarschijnlijk toch voor iedereen vergoed. Minister Bruins voor Medische Zorg zei in de Tweede Kamer dat de leeftijdsgrens die nu gehanteerd wordt zeer waarschijnlijk verdwijnt. Nu krijgen alleen jonge patiënten, tot 9,5 jaar oud, het middel vergoed. Aanvankelijk werd gedacht dat Spinraza bij oudere patiënten niet bewezen eff
Nieuwsbron:NOS / binnenland
(07-02-2018 17:08 )
Het medicijn Spinraza komt niet in het basispakket van de zorgverzekering. Het Zorginstituut vindt het middel tegen de zeldzame spierziekte SMA te duur. Volgens het Zorginstituut moet de prijs van Spinraza met 85 procent omlaag voor het in het basispakket opgenomen kan worden. Hiermee handhaaft het bestuur van het instituut het voorlopige advies dat op 26 januari in een hoorzitting besproken werd.
Nieuwsbron:FilmNieuws / cultuur
(06-01-2015 10:30 )
Onophoudelijk worden we overspoeld door nieuwe bioscoopfilms. Elke week gaan er gemiddeld zo'n zes in première. Hieronder een selectie van de grootste, interessantste of opmerkelijkste releases van de komende maand. Klik hier voor het volledige overzicht. Of Horses and Men (1 januari)Regie: ...Benedikt ErlingssonCast:...Ingvar Eggert Sigurðsson | Charlotte Bøving | Helgi Björnsson | Sigrí
Nieuwsbron:HartvNL / binnenland
(15-12-2017 20:11 )
Luka Wolters (5) is een van de dertig kinderen in Nederland die een peperduur medicijn krijgt voor de spierziekte SMA. Zijn grote zus Mara (8) heeft dezelfde ziekte, maar krijgt het medicijn niet. Het gezin is blij en verdrietig tegelijk. “Hartverscheurend”, vindt Rita Wolters, moeder van Mara en Luka. “Het voelt alsof ik moet kiezen tussen mijn twee kinderen, terwijl ik er niks aan kan doen
Nieuwsbron:NOS / binnenland
(27-11-2017 21:30 )
Ze kan niet meer dan honderd meter zelfstandig lopen, kan niet met een pen schrijven en moet met de traplift naar boven. Mara Wolters van 8 uit het Overijsselse Rijssen en haar vijfjarige broertje Luka hebben de zeldzame progressieve spierziekte Spinale Musculaire Atrofie (SMA). "Naar boven lopen is gewoon te moeilijk, dat kost te veel energie. Ik val best vaak. Dat is niet fijn. Dan ga ik meestal
Nieuwsbron:AD / binnenland
(12-07-2018 01:56 )
Voor circa tachtig zeer jonge kinderen met de ernstige spierziekte SMA komt een peperduur medicijn vanaf 1 augustus in het basispakket. Minister Bruno Bruins (Medische Zorg) heeft een deal gesloten met fabrikant Biogen waardoor dit voor 'een aanvaardbare prijs' kan.
Nieuwsbron:AD / binnenland
(14-12-2017 21:40 )
Prachtig nieuws voor de 5-jarige Luka Wolters uit Rijssen. Hij is één van de dertig kinderen in Nederland die een peperduur medicijn krijgt tegen de spierziekte SMA. Zijn zus Mara (8), die dezelfde ziekte heeft als Luka, krijgt dat medicijn vanwege haar leeftijd niet.
Nieuwsbron:NOS / politiek
(11-12-2019 11:12 )
Het medicijn Spinraza tegen de spierziekte SMA komt vanaf volgend jaar in het basispakket tegen ziektekosten. Minister Bruins had dat plan in juni al aangekondigd, nu heeft hij met fabrikant Biogen afspraken gemaakt over de prijs. Spinraza wordt nu alleen vergoed voor kinderen tot 9,5 jaar. Vanaf januari kunnen ook andere mensen met SMA dit dure middel via de basisverzekering krijgen. Het Zorginst
Nieuwsbron:NOS / buitenland
(20-12-2019 18:25 )
De Zwitserse farmaceut Novartis gaat via een loting gratis het dure medicijn Zolgensma geven aan baby's met de dodelijke spierziekte SMA. Volgens de Belgische krant De Tijd krijgen volgend jaar honderd kinderen met de ziekte het middel van de farmaceut. Een eenmalige injectie met Zolgensma, het duurste medicijn ter wereld, kost 1,9 miljoen euro. Novartis richt zich nadrukkelijk op baby's buiten de
Nieuwsbron:NOS / binnenland
(26-01-2018 13:47 )
Het medicijn Spinraza is te duur en mag nu nog niet in het basispakket van de zorgverzekering. Dat is het advies van een commissie van deskundigen van het Zorginstituut dat vandaag vergaderde over de vergoeding van het middel tegen de zeldzame spierziekte SMA. In Nederland zijn er ongeveer 300 patiënten, volwassenen en kinderen, die baat zouden kunnen hebben bij het middel. Bij de openbare hoorzi
Nieuwsbron:geenstijl / opinie
(23-12-2018 11:11 )
Een vleugje voorspelling, met een flinke scheut bias en een korreltje komedie: De Volkskrant voorspelde op 1 januari wat 2018 zou brengen. Het jaar loopt op een eind - GeenStijl checkte het koffiedikke katern op wat waar werd & wat niet. Volkskrant: Referendum 'sleepwet' haalt nipte meerderheidDat referendum, dat zou Den Haag wel ff winnen. GeenStijl Checkt: ONWAAR. Van Amnesty Internationa
Nieuwsbron:HartvNL / binnenland
(26-01-2018 20:00 )
Het medicijn Spinraza, voor mensen met een spierziekte SMA, is te duur en mag daarom niet in het basispakket van de zorgverzekering. Dat advies kreeg de minister vrijdagmorgen van het zorginstituut. In Nederland hebben ongeveer 300 patiënten, met name kinderen, baat bij het middel, en die beslissing zou voor hen grote gevolgen hebben. SMA (spinale musculaire atrofie, ofwel spinale spieratrofie) i
Nieuwsbron:HartvNL / binnenland
(06-06-2019 10:24 )
Alle patiënten met de ernstige spierziekte SMA krijgen het dure medicijn Spinraza hoogstwaarschijnlijk binnenkort vergoed. Nu geldt dat nog alleen voor heel jonge kinderen.Het Zorginstituut, dat beoordeelt of een geneesmiddel werkt en daarom in het basispakket kan worden opgenomen, verwacht groen licht te kunnen geven, zegt minister Bruno Bruins (Medische Zorg). “We zullen alles op alles zetten
Nieuwsbron:AD / binnenland
(20-11-2017 06:00 )
Een peperduur medicijn dat patiënten met de spierziekte SMA verlichting kan bieden mag gewoon door Nederlandse apothekers worden nagemaakt. Dat zegt een belangrijke zorgadviseur van minister Bruno Bruins (Medische Zorg). Via deze sluipweg kan het kabinet, in het algemeen belang, de fabrikant onder druk zetten voor een betere prijs.
Nieuwsbron:NOS / binnenland
(26-01-2018 12:16 )
Wordt duur medicijn spierziekte voor Nederlandse patiënten vergoed? De ACP, een commissie van deskundigen, van het Zorginstituut vergadert vandaag over de vergoeding van het medicijn Spinraza. Het middel is voor de zeldzame spierziekte SMA (spinale musculaire atrofie) en heeft een enorm prijskaartje. Het is het eerste medicijn dat de ziekte tot staan kan brengen. Nieuwsuur is aanwezig bij de (op
op facebook
Meest Gelezen Nieuws:
- NFI: meer zelfgemaakte zware explosieven gebruikt
- Het was weer prijsschieten voor iedereen die zich criticaster van ons coronabeleid noemt
- Honderdduizenden vaccins ongebruikt, pleidooi voor meer pragmatische aanpak
- 'Vrouwen, migrantengroepen en ouderen moeten meer gaan werken'
- Gebruik van zelfgemaakte zware explosieven volgens NFI bijna verdrievoudigd